Mengenal Disabilitas Taktampak
Apa itu Disabilitas Taktampak?
● Kondisi disabilitas yang tidak tampak secara fisik dari penampilan luar seseorang, namun tetap memengaruhi kemampuan mereka untuk menjalani aktivitas sehari
hari.
● Karena tidak terlihat, orang dengan disabilitas tersembunyi sering kali tidak mendapatkan pengertian atau dukungan yang memadai dari lingkungan sekitar.
Penyakit Autoimun Sistemik sebagai Disabilitas Taktampak:
Tantangan yang Sering Dihadapi
Dianggap "Baik-Baik Saja"
Stigma dan Diskriminasi
Kesulitan Akomodasi
Upaya Akomodasi Kebutuhan Kelompok Disabilitas Taktampak
Lanyard Disabilitas Taktampak (IRA)
Upaya Akomodasi Kebutuhan Kelompok Disabilitas Taktampak
Penggunaan Istilah Baku
Advokasi ke Layanan Transportasi Publik
Advokasi ke Stakeholder Terkait
Sosialisasi Luas
Lanyard Disabilitas Taktampak oleh IRA
Tentang Lanyard
Mekanisme Distribusi
- Mendaftarkan diri melalui Google Form: bit.ly/FormDisabilitasTaktampak
- Verifikasi data oleh Perhimpunan Reumatologi Indonesia.
- Email konfirmasi berisi Nomor ID dan e-Certificate Disabilitas Taktampak.
- Distribusi lanyard kepada pasien melalui Perhimpunan Reumatologi Indonesia dan juga komunitas.
Keterangan:
Pasien yang mengisi Google Form akan menerima email yang berisi nomor ID Disabilitas Taktampak dan e-Certificate
Saat ini lanyard tersedia untuk pasien di Jabodetabek. Bagi pasien di luar Jabodetabek akan diberikan kemudian. Pertanyaan dapat disampaikan melalui email disabilitastaktampak@gmail.com dengan subjek: [QnA_Nama].
Pada formulir, diperlukan upload file kartu berobat (nama & nomor rekam medis) atau alternatifnya (screenshot aplikasi RS, hasil lab/radiologi/surat kontrol dengan nama & no. rekam medis).
Cara Menggunakan Lanyard
- Saat ini, advokasi kepada stakeholder yang bermitra untuk penggunaan lanyard di fasilitas umum seperti transportasi publik masih terus berjalan.
- Hingga saat ini, Transjakarta adalah mitra utama untuk pelaksanaan pilot project penggunaan lanyard untuk mendapatkan akses prioritas.
- Ke depannya, advokasi akan terus dilakukan agar lanyard dengan logo Disabilitas Taktampak ini dapat segera dikenali secara luas dan digunakan dalam transportasi publik lainnya (seperti kereta Commuter Line, MRT, LRT, dan lain-lain).
Frequently asked questions (FAQ)
Lanyard Disabilitas Taktampak
Untuk saat ini, pasien yang bisa mendaftarkan diri adalah pasien dengan penyakit reumatik-autoimun atau autoimun sistemik, terutama yang mempengaruhi sistem muskuloskeletal seperti:
- Lupus
- Artritis reumatoid
- Penyakit Sjogren
- Sklerosis sistemik/skleroderma
- Artritis psoriatik
- Miositis
- Vaskulitis
- Ankylosing spondylitis
- IBD-related arthritis
- Spondiloartritis
- Mixed connective tissue disease
- Juvenile idiopathic arthritis (JIA)
- Adult-onset Still disease
- Behcet disease
- Dan penyakit lainnya di bidang reumatologi
Penyakit autoimun organ spesifik (misal: multiple sclerosis, myasthenia gravis, sindrom nefrotik, Hashimoto tiroiditis, psoriasis vulgaris, dan lain-lain) saat ini belum termasuk dalam sasaran advokasi ini.
Namun, apabila penyakit tersebut ada bersamaan dengan penyakit autoimun di bidang reumatologi (disertai dengan mengupload file bukti hasil laboratorium/radiologi/pengobatan yang relevan) maka pendaftaran dapat kami terima.
Contoh:
1.Pasien A didiagnosis dokter dengan Inflammatory Bowel Disease tanpa arthritis --> pendaftaran belum dapat diterima
2.Pasien B didiagnosis dokter dengan psoriasis vulgaris dan artritis psoriatik --> pendaftaran dapat diterima
3.Pasien C dengan lupus dan tiroiditis Hashimoto --> pendaftaran dapat diterima
Untuk saat ini, pendaftaran hanya dibuka bagi pasien dewasa berusia 18 tahun ke atas.
Pendaftaran tidak dipungut biaya apapun.
Pasien yang sudah terdaftar dalam database kami dan datanya sudah dinyatakan valid akan menerima email konfirmasi berisi e-Certificate Disabilitas Taktampak.
Anda belum menerima email konfirmasi berisi e-Certificate, maka kemungkinannya adalah:
1.Data Anda masih dalam proses verifikasi.
Dimohon untuk bersabar menunggu proses tersebut sampai e-Certificate dikirim melalui email yang terdaftar
2.Data yang Anda upload dinyatakan invalid.
Tim kami akan mengirimkan email untuk konfirmasi data Anda.
Apabila file tidak bisa diupload (biasanya muncul tulisan server error) kemungkinannya adalah:
1.File size melebihi 10 MB. Anda dapat mengupload
file dengan file size yang lebih kecil.
2.Storage penyimpanan akun Google Anda penuh.
Anda dapat mencoba mengurangi/menghapus file yang tersimpan di Google Drive sehingga storage bertambah. Jika masih belum bisa, silakan login ke akun Google lainnya untuk mengisi Google Form.
Dokumen ini bersifat sebagai penanda digital bahwa pasien reumatik autoimun tersebut adalah individu dengan disabilitas taktampak, sambil menunggu distribusi lanyard fisik dari Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA).
e-Certificate ini tidak dapat digunakan untuk mencetak atau membuat lanyard sendiri.
Mekanisme dan waktu pengambilan lanyard akan diinformasikan kemudian setelah proses verifikasi dan perekapan data selesai.
Dimohon untuk menunggu informasi selanjutnya dari Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) melalui akun instagram @reumatik_autoimun atau website reumatologi.or.id/disabilitas-taktampak
Lanyard akan didistribusikan melalui poli tempat berobat atau melalui perwakilan komunitas penyakit reumatik autoimun yang bekerjasama dengan Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA).
Mekanisme dan waktu pengambilan lanyard akan diinformasikan kemudian setelah seluruh proses verifikasi dan perekapan data selesai.
Dimohon untuk menunggu informasi selanjutnya dari
Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) melalui
akun instagram @reumatik_autoimun atau website reumatologi.or.id/disabilitas-taktampak
Lanyard, kartu fisik, dan hardcase saat ini diprioritaskan untuk didistribuskan di wilayah Jabodetabek, mengingat upaya advokasi yang masih berjalan hingga saat ini.
Mekanisme dan waktu pengambilan lanyard akan diinformasikan kemudian setelah seluruh proses verifikasi dan perekapan data selesai.
Dimohon untuk menunggu informasi selanjutnya dari Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) melalui akun instagram @reumatik_autoimun atau website reumatologi.or.id/disabilitas-taktampak
Saat ini, advokasi kepada stakeholder yang bermitra untuk penggunaan lanyard di fasilitas umum seperti transportasi publik masih terus berjalan.
Hingga saat ini, Transjakarta adalah mitra utama untuk pelaksanaan pilot project penggunaan lanyard untuk mendapatkan akses prioritas.
Saat ini advokasi akan terus berjalan untuk memperluas cakupan ke berbagai instansi publik lainnya.
Informasi lebih lanjut dapat dilihat pada pengumuman dari Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) melalui akun instagram @reumatik_autoimun atau website reumatologi.or.id/disabilitas-taktampak
Mari sama-sama mendukung sosialisasi dan advokasi disabilitas taktampak ini.
Gerakan sosialisasi dan advokasi disabilitas taktampak sangat membutuhkan dukungan dari semua orang.
Jika Anda/komunitas Anda ingin melakukan sosialisasi dan advokasi, maka akan sangat membantu diseminasi informasi tentang disabilitas taktampak.
Untuk koordinasi sosialisasi dan advokasi disabilitas taktampak dapat menghubungi dr. Faisal Parlindungan, Sp.PD-KR melalui email lasiaf34@yahoo.com atau akun Instagram @lasiaf34 sehingga kegiatan sosialisasi dan advokasi di setiap kota dapat terkoordinasi dan terdokumentasi untuk memperkuat data pada pemangku kebjiakan.
Advocacy Toolkit
Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) menyusun Advocacy Toolkit Disabilitas Taktampak yang dapat digunakan sebagai bagian dari upaya advokasi.
Toolkit ini bertujuan untuk:
● Meningkatkan pemahaman masyarakat dan stakeholder publik
● Memberikan panduan bagi pasien, tenaga kesehatan, komunitas, dan operator layanan publik.
Sasaran dari toolkit ini mencakup:
● Pasien dan keluarga untuk meningkatkan kesadaran diri dan pemahaman akan hak disabilitas
● Tenaga kesehatan agar mampu memberikan pelayanan yang tanggap dan inklusif
● Komunitas sebagai mitra kampanye dan saluran distribusi informasi
● Operator layanan publik untuk menyediakan akomodasi dan akses prioritas
● Stakeholder pemerintah untuk mendorong pengakuan legal dan sistem pendukung jangka panjang
Toolkit ini terdiri dari slide presentasi yang akan menjelaskan mengenai apa itu disabilitas taktampak, memberikan contoh-contoh kondisi yang termasuk di dalamnya, serta menguraikan tantangan yang dihadapi oleh para penyintas dalam kehidupan sehari-hari.
Selain itu, turut disertakan berbagai upaya akomodasi yang telah dilakukan secara
internasional, langkah-langkah yang sudah diambil di Indonesia, hasil penelitian yang relevan, serta pentingnya tanda pengenal sebagai bentuk pengakuan identitas penyintas disabilitas taktampak.
Toolkit ini dapat digunakan dan disebarluaskan untuk keperluan edukasi dan advokasi.
Penggunaan logo dan desain resmi dari Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) hanya diperkenankan sesuai ketentuan yang berlaku. Untuk distribusi publik, mohon mencantumkan sumber resmi dan tidak memodifikasi isi tanpa izin.
Toolkit dapat diunduh melalui link di bawah
