- This topic has 3 balasan, 1 suara, and was last updated 10 months, 3 weeks ago by
.
-
Tulisan-tulisan
-
assalamu’alaikum dok. saya ingin bertamya, ibu saya terdiagnosis sclerosis sistemik sekitar 3 tahun yg lalu, saat ini konsumsi methyl pred 4 mg/hari di konsumsi selang sehari. saat ini ibu saya mngeluh sakit di tangan jika tdk minum obat, dan beberapa jadi nya I mengalami bengkak. yg ingin saya tanyakan : 1. tergolong ringan, sedang, atau beratkah kriteria penyakit ibu saya ? 2. bagaimana mengetahui status remisi pada penyakit ibu saya ( kapan dikatakan penyalit sklerosis sistemik mengalami remisi ) ? 3. pemantauan apa yg harus di lakukan?
Wassalam. Selamat siang Mba Vonna. Mohon maaf kami baru membalas. Trima kasih atas pertanyaan yang Mba ajukan, kami akan berusaha menjawabnya. 1) Untuk sklerosis sistemik, penggolongan ringan-sedang-berat dilakukan jika ada data mengenai seberapa luas pengerasan (fibrosis) kulit yang terjadi; seberapa cepat pengerasan terjadi; apakah ada organ dalam yang juga terkena (paru-paru, lambung, esofagus, dst). 2) Status remisi dapat ditentukan pada SS jika secara periodik dilakukan penilaian terhadap aktivitas pengerasan (fibrosis) kulit yang terjadi. Ada beberapa cara penilaian yang bisa dilakukan. Salah satunya dengan Modified Rodnan Skin Score (mrss) yang tentunya hanya dapat dilakukan oleh dokter yang berpengalaman. Demikian juga dengan penilaian keterlibatan organ dalam juga dapat dinilai secara periodik, misalnya: keterlibatan Paru (Interstitial Lung Disease) dinilai secara periodik dengan Spirometri & CT Scan Paru. Apabila penilaian fibrosis pada kulit dan berbagai organ lain mengalami perbaikan signifikan dan bertahan lama serta keluhan jauh berkurang, mungkin kita dapat menyebutnya sebagai remisi. 3) Pemantauan dengan pemeriksaan oleh dokter yang mencakup: Apakah keluhan membaik/memburuh? Pemeriksaan kekerasan kulit oleh dokter, berbagai pemeriksaan penunjang (darah, spirometri, CT Scan, Endoskopi dst) dilakukan untuk memantau penyakit ini. Semoga menjawab pertanyaan Mba. Terima kasib Salam Sehat
Selamat pagi dokter. Saya adalah penyandang autoimmune yang bingung dg diagnosanya.
Saya didiagnosa autoimmune pada tahun 2021. Hasil lab (anti centromere tinggi), terdapat raynaud. Diagnosa limited systemic sclerosis.
Tapi karena masih awal dan tidak ada gejala saya menghentikan pengobatan. Selang 8 bulanan jari saya sakit gbs ditekuk. Kemudian karena beda kota saya mulai dr awal dan diagnosa spa (karena punggung sakit tp saya merasa bukan tulang. Karena saya merasa tebal dan sakitnya spt org bawa benda berat.) Sudah cek lumbo dan hasilnya baik.pengobatan diberikan avara, amlodipin, vit b komplek.Tapi… Kenapa tidak berkurang ya dok sakit di punggung? Tetap saja tebal dan kesemutan ringan.
Saat ini gejalanya bertambah dengan kedua jari kelingking tangan bunyi ceklik jika di regangkan. Dari mengepal ke lurus gerakannya g smooth. Tapi ceklik dok.Pertanyaan selanjutnya apakah kedua sakit ini pengobatannya sama dengan penggunaan arava?
Kalo sama saya bersyukur (walaupun akhirnya msh blm percaya dg pengobatan karena diagnosa yg berbeda dan tanpa penjelasan detail).
Kalo berbeda bisa diartikan saya minum obat dg sia sia?Mohon jawabannya.
TerimakasihSelamat malam!
Sebelumnya saya minta maaf, saya ingin bertanya dan mungkin saya akan mengeluh disini, karena saya tidak punya tempat cerita.
Sudah ±3 bulan saya mengidap scleroderma, tetapi saya belum pernah sekalipun pergi ke dokter. Lalu, bagaimana saya bisa mengklaim bahwa itu scleroderma? Karena gejala yang saya alami sama dengan gejala-gejala scleroderma. Kedua jari kaki, kelingking dan jempol, mengkilap dan mengeras, kuku menjadi tebal dan bentuknya aneh, terasa sangat gatal, dan sekarang jari kelingking saya warna merahnya lebih muda daripada jari yang lain. Yang saya rasakan, di kaki lebih parah daripada di tangan.
Saya tidak bilang ke keluarga, karena saya tidak mau menyusahkan keluarga, saya juga dari keluarga bawah. Tidak ada cukup uang untuk mengobati penyakit saya ini, yang mana harus menjalani pengobatan bertahun-tahun dan pastinya akan memakan biaya yang sangat banyak.
Maaf jika boleh tau Dok, untuk pemeriksaan pertama kali itu kira2 biayanya mahal tidak dok? Apa mungkin lebih dari 500k?
Sekali lagi saya minta maaf karena menceritakan hal pribadi disini.
Jika Dokter berkenan menjawab tulisan saya ini, saya akan sangat menghormatinya dan sangat berterimakasih ^^.
